Forschungsstudie "Untersuchung zur Long-COVID- bzw. ME/CFS-Symptomatik bei Menschen mit geistiger Behinderung und zu den Erfahrungen von Menschen mit geistiger Behinderung plus Long COVID bzw. ME/CFS, ihren Angehörigen und Betreuungskräften im deutschen Gesundheitssystem"

Start:

 

September 2022

 

 

Hintergrund:

 

Bisher gibt es noch keine wissenschaftliche Untersuchung, die sich auf der Basis von Erlebnisberichten Erkrankter, ihrer nahen Angehörigen und Betreuungskräfte mit der speziellen Long-COVID- bzw. ME/CFS-Symptomatik bei Menschen mit geistiger Behinderung beschäftigt. Einzelberichte zeigen, dass entsprechende Fälle auch bei Menschen mit geistiger Behinderung vorkommen, die Symptomatik jedoch ärztlicherseits meist nicht erkannt wird bzw. Fehldiagnosen gestellt werden. Es gibt z. B. Berichte darüber, dass in einer solchen Situation nur Psychopharmaka zur Ruhigstellung verordnet wurden. Angehörige und Betreuungskräfte fühlen sich in dieser Situation alleingelassen.

 

 

 

Ziel der Studie -

Warum ist Ihre Teilnahme wichtig?

 

Ziel der Untersuchung ist es, Näheres über die spezielle Situation von Menschen mit geistiger Behinderung und Long COVID bzw. ME/CFS von ihnen selbst bzw. von ihren Angehörigen und Betreuungskräften zu erfahren, um (a) erstmals die vorherrschende Symptomatik bei Long-COVID- bzw. ME/CFS-Erkrankten mit geistiger Behinderung beschreiben zu können und (b) auf der Basis der Berichte zu den Erfahrungen der Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem Handlungsempfehlungen formulieren zu können, die zu einer besseren Versorgung von Long-COVID- bzw. ME/CFS-Patient:innen mit geistiger Behinderung in Deutschland beitragen.

 

 

 

Methode:

 

Im Rahmen dieser Untersuchung bitten wir Betroffene, Angehörige und Betreuungskräfte uns schriftlich

 

  1. die Symptomatik der Erkrankung (welche Symptome sind wann aufgetreten, wie lange besteht die Symptomatik, unter welchen Bedingungen treten die einzelnen Symptome auf, wie schwer sind die Symptome) und
  2. die Erfahrungen ausführlich zu schildern, die sie als Long-COVID- bzw. ME/CFS-Patient:in mit geistiger Behinderung, deren Angehörige oder Betreuungskräfte im Zusammenhang mit der Erkrankung im deutschen Gesundheitssystem gemacht haben.  

 

Beim 2. Teil fragen wir ganz bewusst nach Ihren subjektiven Meinungen, Motiven und Einstellungen. Wir freuen uns, wenn Sie uns ausführlich über Ihre Erfahrungen berichten. Zusätzlich benötigen wir noch einige Basisinformationen (z. B. zu Alter, Geschlecht, Art und Grad der geistigen Behinderung, zusätzlichen Erkrankungen, Wohnform). Außerdem müssen wir wissen, ob bereits eine ärztliche Long-COVID- bzw. ME/CFS-Diagnose gestellt wurde. Die gesammelten Daten werden schließlich quantitativ ausgewertet bzw. einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring unterzogen.

 

 

Wer kann teilnehmen?

 

An der Untersuchung können folgende Personengruppen teilnehmen:

 

1.    Long-COVID- bzw. ME/CFS-Patient:innen mit geistiger Behinderung

 

2.    Nahe Angehörige von Menschen mit geistiger Behinderung und Long COVID bzw. ME/CFS
 
3.    Betreuungskräfte von Menschen mit geistiger Behinderung und Long COVID bzw. ME/CFS
 

 

Ist bei einer Teilnahme meine Anonymität gewährleistet?

 

Ja, selbstverständlich. Alle Daten werden anonymisiert. Eine Zuordnung Ihrer Antworten zu Ihrer Person ist dann nicht mehr möglich. 

 

 

Was passiert mit den Erfahrungsberichten (den erhobenen Daten)?

 

Die Studienergebnisse werden in einer wissenschaftlichen Publikation zusammengefasst. Zudem wird eine leicht verständliche Kurzfassung erarbeitet, die sich an ME/CFS-Erkrankte mit geistiger Behinderung, deren Angehörige und Betreuungskräfte sowie Patienten- und Selbsthilfeorganisationen etc. wendet. Außerdem ist ein Fachbuch geplant, in dem Zitate aus Ihren Antworten anonymisiert wiedergegeben werden. 

 

 

Wen kann ich fragen, wenn ich noch nähere Informationen zur Studie benötige?

 

Wenn Sie noch weitere Informationen zur Studie benötigen, schreiben Sie bitte eine E-Mail an die Leiterin der Studie, Frau Dr. L. Habermann-Horstmeier, MPH.

 

 

Wie kann ich teilnehmen?

 

 Es gibt zwei Möglichkeiten, an der Studie teilzunehmen:

 

1. Sie können sich den Fragebogen zur Studienteilnahme von der Homepage des Villingen Institutes of Public Health herunterladen, auf Ihrem PC ausfüllen und dann per E-Mail an uns schicken.

 

oder

 

2. Sie können sich den Fragebogen dort herunterladen, ausdrucken, per Hand ausfüllen und per Fax oder Post an folgende Adresse schicken:

 

Villingen Institute of Public Health (VIPH)

z. Hd. Frau Dr. Habermann-Horstmeier

Klosterring 5, D-78050 Villingen-Schwenningen

 

Fax: 07721/ 20 699 71

 

E-Mail: Habermann-Horstmeier@viph-public-health.de

 

 

Herzlichen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie! 

 

 

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