Forschungsstudie zum Thema "Erfahrungen von ME/CFS-Betroffenen im deutschen Gesundheitssystem - eine qualitative Studie zur einer sehr speziellen Arzt-Patient-Beziehung"

Start:

 

Juni 2022

 

 

Hintergrund:

 

Bislang gibt es noch keine systematische wissenschaftliche Untersuchung, die sich auf der Basis der subjektiven Erlebnisberichte der Betroffenen und ihrer nahen Angehörigen damit beschäftigt, wie Ärzt:innen in Deutschland mit ME/CFS-Erkrankten umgehen. Vielen Ärzt:innen ist die Erkrankung noch immer unbekannt, andere betrachten sie aufgrund der vielfältigen Symptomatik als „schillernd“ und nehmen die oft schwer erkrankten Menschen in ihrer schwierigen Situation nicht ernst. ME/CFS-Erkrankte erhalten dadurch oftmals nicht die Unterstützung, die sie benötigen.

 

 

Ziel der Studie -

Warum ist Ihre Teilnahme wichtig?

 

Ziel der Studie ist es, die Arzt-Patient-Beziehung zwischen ME/CFS-Patient:innen und ihren behandelnden Ärzt:innen (a) aus Sicht der Betroffenen und (b) aus Sicht der nahen Angehörigen zu beschreiben und zu analysieren. Dabei möchten wir Faktoren bzw. Kriterien identifizieren, die diese spezielle Arzt-Patient-Beziehung negativ oder positiv beeinflussen. Auf dieser Basis sollen dann Handlungsempfehlungen formuliert werden, die zu einer besseren Versorgung von ME/CFS-Patient:innen in Deutschland beitragen.

 

 

Methode:

 

Bei dieser Studie fragen wir Sie ganz bewusst nach Ihren subjektiven Meinungen, Motiven und Einstellungen. Es handelt sich also um eine qualitative Untersuchung, die ähnlich wie ein fokussiertes, teilstandardisiertes Leitfadeninterview durchgeführt wird. Vorgesehen ist eine schriftliche Befragung mit sog. offenen Fragen. Sie können die Antworten also frei formulieren. Wir freuen uns, wenn Sie uns ausführlich über Ihre Erfahrungen berichten. Zusätzlich benötigen wir noch einige Basisinformationen (z. B. zu Alter, Geschlecht). Außerdem müssen wir wissen, ob bereits eine ärztliche ME/CFS-Diagnose gestellt wurde. Personen, bei denen die ME/CFS noch nicht ärztlich diagnostiziert wurde, werden gebeten, einige Fragen zur vorliegenden Symptomatik zu beantworten, damit wir sicherstellen können, dass ausschließlich Menschen mit ME/CFS bzw. deren nahe Angehörige an der Studie teilnehmen. Die erhobenen Daten, d. h. Ihre Antworten auf die offenen Fragen, werden anschließend im Rahmen einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring interpretiert werden. 

 

 

Wer kann teilnehmen?

 

An der Studie können folgende Personengruppen teilnehmen:

 

  1. Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit ME/CFS, die Erfahrungen mit dem deutschen Gesundheitssystem gemacht haben
  2. Nahe Angehörige von ME/CFS-Patient:innen, die Erfahrungen im deutschen Gesundheitssystem gemacht haben (z. B. Partner, Eltern oder Geschwister)

 

ACHTUNG: Wir hoffen, dass sich möglich viele Personen jeden Alters, unterschiedlichen Geschlechts, mit unterschiedlicher Krankheitsdauer und unterschiedlicher Schwere der Symptomatik an der Studie beteiligen.

 

 

Ist bei einer Teilnahme meine Anonymität gewährleistet?

 

Ja, selbstverständlich werden alle Daten anonym erhoben. Eine Zuordnung Ihrer Antworten zu Ihrer Person ist nicht möglich. Alle Daten werden ohne Ihren Namen oder irgendeine andere direkte Identifikationsmöglichkeit weiterverarbeitet.

 

 

Was passiert mit den Erfahrungsberichten (den erhobenen Daten)?

 

Die Studienergebnisse werden in einer wissenschaftlichen Publikation zusammengefasst. Zudem wird eine leicht verständliche Kurzfassung erarbeitet, die sich an ME/CFS-Betroffene, Patienten- und Selbsthilfeorganisationen etc. wendet. Außerdem ist ein Fachbuch geplant, in dem anonymisierte Zitate Ihrer Antworten eine zentrale Rolle einnehmen werden.  

 

 

Wen kann ich fragen, wenn ich noch nähere Informationen zur Studie benötige?

 

Wenn Sie noch weitere Informationen zur Studie benötigen, schreiben Sie bitte eine E-Mail an die Leiterin der Studie, Frau Dr. L. Habermann-Horstmeier, MPH.

 

 

 

Wie kann ich teilnehmen?

 

Es gibt drei Möglichkeiten, an der Studie teilzunehmen:

 

1. Online über diesen Link (Achtung: Der Link wird erst in Kürze freigeschaltet.)

 

oder

 

2. Sie können sich den Fragebogen zur Studienteilnahme aber auch hier herunterladen, auf Ihrem PC ausfüllen und uns dann per E-Mail schicken.

 

oder

 

3. Sie können sich den Fragebogen zur Studienteilnahme hier herunterladen, ausdrucken, per Hand ausfüllen und per Fax oder Post an folgende Adresse schicken:

 

Villingen Institute of Public Health (VIPH)

z. Hd. Frau Dr. Habermann-Horstmeier

Klosterring 5

78050 Villingen-Schwenningen

 

Fax: 07721/ 20 699 71

 

 

Herzlichen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie! 

 

 

Wenn Sie unsere überwiegend ehrenamtliche Forschungsarbeit für wichtig halten und unterstützen möchten, klicken Sie bitte hier.